یادداشت ویراستار: این مقاله شخصی بخشی از مجموعه نظرات CNN “آینده آمریکا اکنون شروع می شود” است، که در آن مردم نحوه تاثیرگذاری خود را از بزرگترین مسائل پیش روی ملت به اشتراک می گذارند و کارشناسان راه حل های پیشنهادی خود را ارائه می دهند. Chimére L. Smith یک معلم سابق دبیرستان در بالتیمور است که از مارس 2020 از کووید طولانی رنج می برد. او اکنون مدافع خانواده های سیاه پوست در مورد کووید طولانی مدت است. نظراتی که در این تفسیر بیان شده است، نظر خود اوست. نظر بیشتر را در CNN بخوانید.
CNN
–
در ژوئن 2020، روی تختم دراز کشیدم و حاضر بودم دیگر گریه نکنم.
صبح جمعه بود و من از زمانی که به خانه رسیدم بعد از گذراندن شب در بیمارستان و منتظر دیده شدن، در حال مبارزه با اشک بودم. در حالی که منتظر بودم، صدای نسیم پزشکان و پرستاران را از کنار در می شنیدم، اما ساعت ها طول کشید تا آنها وارد شوند. فکر می کردم می دانم چرا؛ من قبلاً آنجا رفته بودم – حداقل نیم دوجین بار.
هر بار همان چیزی را می خواستم: رهایی از علائم ماندگار کووید-19. این بار هم فرقی نداشت.
پرستاران با مهربانی به من سلام کردند، اما با ناباوری به من خیره شدند، در حالی که باز هم می‌گفتم که احساس می‌کردم مغزم آتش گرفته است. بعداً دکترها پشت سر هم وارد می شدند.
ابتدا یک دکتر چشمانم را بررسی کند، زیرا ماه ها قبل به طور غیرقابل توضیحی بینایی چشم چپم را از دست داده بودم. سپس، متخصص مغز و اعصاب با یک تست عملکرد شناختی دیگر که او ادعا کرد که من با رنگ های درخشان قبول کردم. او از من خواست که انگشتان پا و انگشتانم را تکان دهم، با این حال او برای اطلاعاتی در مورد آتش سوزی که مغزم را آب می کند جستجو نکرد، و همچنین نپرسید که چرا چند روز نامم را به خاطر نمی آورم.
بالاخره دکتر اورژانس جلو رفت. او کسی بود که من بیشتر از همه از او می ترسیدم، همانطور که معمولاً به من می گفت: “ما تمام آزمایشات خون شما را بررسی کردیم. ما چیزی پیدا نکردیم. ما تو را به خانه می فرستیم.»
من به این درمان عادت کرده بودم. اکثر پزشکانی که از زمانی که بیمار شده بودم با آنها صحبت کردم – که بسیاری از آنها مرد سفیدپوست بودند – باور نمی کردند من مبتلا به کووید-19 هستم، در عوض ترجیح می دادند تصور کنند که من یک مشکل روانی دارم. برخی مشکوک به مصرف مواد مخدر بودند یا اصرار داشتند که در خانه مورد سوء استفاده قرار گرفته ام. و به نظر می رسید دیگران به دلیل تعداد آزمایشات کووید-19 – هم آنتی ژن و هم آنتی بادی – که من انجام داده بودم چشمان خود را گرد می کردند که همه آنها منفی بود.
همه گیری جانور جدیدی برای عموم مردم و متخصصان مراقبت های بهداشتی بود. کارشناسان حتی اعتراف کردند که در زمان واقعی در مورد این بیماری یاد می گرفتند. این واقعیت که علائم من با آزمایش منفی همراه بود نباید دلیلی برای نادیده گرفتن احتمال ابتلا به کووید-19 باشد.
بنابراین، در صبح آن روز جمعه، کاملاً غرق در درد و ناامیدی، دیگر نتوانستم جلوی اشک هایم را بگیرم.
چند ماه پیش، درست زمانی که جوامع به دلیل بیماری همه گیر شروع به تعطیلی کردند، تقریبا مطمئن بودم که کووید-19 را گرفته ام. علائم من با گلودرد و اسهال شروع شد، اما خیلی زود به یک جهنم تبدیل شد: یبوست، سوزش ریه، کم آبی بدن، معده درد، هذیان، از دست دادن حافظه، درد مفاصل و عضلات، بی خوابی، کاهش وزن و از دست دادن بینایی در چشم چپ . و آنها متوقف نمی شدند.
ماه‌ها درد طاقت‌فرسا، ترس و ویزیت‌های بیمارستانی بعد، من به هوش آمدم. من یک معلم انگلیسی بودم، اما فکر می کردم که آیا هرگز دوباره تدریس خواهم کرد (تا به امروز، هنوز هم نمی توانم). بهترین دوستم نسخه ای از وصیت نامه من را داشت و می دانست چگونه آرزوهای نهایی من را مدیریت کند. من تقریباً اراده ام برای زندگی را از دست دادم.
به نوعی، من این قدرت را پیدا کردم که نه تنها درد جسمی ام را از بین ببرم، بلکه سیستمی را که درد مرا جدی نمی گرفت، پس بزنم. به اندازه کافی کنار انداخته شدم. من عصبانی شدم.
در اثر ناامیدی، مغز در حال سوختن من شروع به کشیدن ایده‌ها کرد. مجبور شدم جانم را نجات دهم. من یک ایمیل دقیق برای هماهنگ کننده های ارتباط با بیمار بیمارستانی که در آن درمان شده بودم تهیه کردم. من تعداد روزافزون علائم ناتوان کننده و تجربه خود را از جدی نگرفتن را به اشتراک گذاشتم. من اعتراف کردم که اگرچه آزمایش کووید-19 هرگز مثبت نشده بود، اما می‌دانستم که به آن مبتلا هستم. و من آنها را متهم کردم که به پزشکان اجازه داده اند من را اخراج کنند.
در آن ایمیل، من تبدیل به کسی شدم که هرگز نمی خواستم باشم: یک زن سیاه پوست متخاصم و شاکی.
برام مهم نبود
وقتی شروع کردم به نوشتن، نمی توانستم دست از کار بکشم. من به شورای شهر محلی و رهبران نمایندگان ایالتی نامه نوشتم. من به روزنامه نگاران نوشتم و آنها را از “کووید طولانی” آگاه کردم – اصطلاح جدیدی که توسط تعداد فزاینده ای از مردم در توییتر ابداع شد و علائم طولانی مدت و ترسناکی را که بسیاری از ما پس از عفونت اولیه ویروسی با آن مواجه شدیم توصیف کردند. من با متخصصان مغز و اعصاب معتبر تماس گرفتم و درخواست کمک کردم. من حتی برای پزشکانی که نپذیرفتند که من یک مورد مشکوک به کووید مزمن دارم، نظرات گوگل را نوشتم.
چند روز بعد، پاسخ‌های ایمیل شروع به سرازیر شدن کردند. وقتی یادداشت یکی از اعضای شورای شهر را خواندم که با ابراز همدردی و موافقت با من طرفداری کرد، گریه کردم. و یک نماینده ایالتی در مورد وضعیت من به یکی از مقامات ارشد بیمارستان نامه نوشت.
با کمک آن سیاستمداران، اخطاریه هایی از یکی از دفاتر ارتباط با بیماران بیمارستان دریافت کردم که در آن موافقت می شد پرونده ام را بررسی کند. ما جلساتی را برای بحث در مورد قرار ملاقات با متخصصانی که بر مراقبت من نظارت خواهند داشت، برنامه ریزی کردیم. در نهایت، من را جدی می گرفتند – و در شرف دریافت پاسخ بودم.
گفتگوهای چالش برانگیز با یک پزشک جدید مراقبت های اولیه سرانجام به تشخیص من “سندرم کووید پس از حاد” منجر شد. به نظر می رسد که عفونت های کووید-19 می تواند باعث پاسخ های التهابی در قسمت های مختلف بدن شود که منجر به بسیاری از علائم من شده است. با تشخیص، توانستم درمان مناسب، از جمله جراحی آب مروارید برای ترمیم از دست دادن بینایی، و واجد شرایط دریافت مرخصی از کار و مزایای ناتوانی را دریافت کنم.
اکنون، تقریباً سه سال پس از ابتلای من به کووید-19، وضعیتم کمی بهتر شده است. من می‌توانم آشپزی کنم، به قرار ملاقات بروم، بخوانم و با خانواده و دوستانم مکالمه تلفنی یک ساعته داشته باشم. اراده من برای زندگی دوباره احیا شده است.
اما زندگی جدید من، که شامل روزهای پر درد، مه مغزی، خستگی و مشکلات چشمی مداوم است، باعث شد که نتوانم به دانش‌آموزانی که دوست داشتم آموزش دهم. پس از اتمام تمام مزایای مرخصی ام به پولی که در حساب بانکی ام پیکبو بازی می کند می خندم. و بعضی روزها گریه تنها کاری است که می توانم انجام دهم.
حمایت از مبتلایان به کووید درازمدت، به ویژه افرادی که رنگین پوست هستند، اکنون به بخشی از ماموریت زندگی من تبدیل شده است. من توانسته ام از تجربه خود برای حمایت از جامعه طولانی کووید و دیگرانی که در سیستم مراقبت های بهداشتی ما شنیده نمی شوند استفاده کنم. اما دلم برای زنی که بودم و زندگی ای که داشتم تنگ شده است.
در دسامبر 2020، زمانی که از من برای سخنرانی به عنوان میهمان میهمان در کارگاه آموزشی مؤسسه ملی سلامت در مورد اثرات کووید مزمن دعوت شدم، بلافاصله گفتم بله. این فرصت طلایی من بود تا به پزشکان و محققان برتر جهان هشدار دهم که اگر جامعه پزشکی مجدداً با فراموش کردن سیاه‌پوستان و لاتین تبارها در جوامعی که پول، دسترسی به اطلاعات یا گزینه‌های درمانی کمی دارند، از این نقطه نظر غافل شود، چه اتفاقی می‌افتد. پس از این بحث جهانی، کنگره 1.15 میلیارد دلار در طول چهار سال به تحقیقات NIH در مورد کووید مزمن اختصاص داد.
اما هنوز کارهای زیادی باید انجام شود تا مراقبت های بهداشتی – و مراقبت های طولانی مدت کووید – عادلانه تر شود. اگرچه این ویروس افراد سیاه‌پوست و قهوه‌ای را با سرعت بیشتری تحت تأثیر قرار می‌دهد، من به ندرت داستان‌های طولانی بیماران کووید سیاه را در خط مقدم گفتگوها درباره این بیماری دیدم. فقط باید به تجربه خودم نگاه کنم تا بفهمم چرا: برای شنیده شدن باید آنقدر عصبانی می شدم که مقامات پزشکی را به چالش بکشم، سؤال بپرسم، شکایت کنم و تحریک کنم. من مجبور شدم سیستمی را که برای حذف من و افرادی که شبیه من هستند طراحی شده است، مختل کنم.
بنابراین، من به صحبت کردن ادامه می‌دهم و سایر مردان و زنان سیاه‌پوست را تشویق می‌کنم که با من صحبت کنند.
من از دست اول می دانم که چقدر می تواند موثر باشد.
